Névralgie Pudendale - maladie méconnue dans le secteur sanitaire

Qu'est-ce que la névralgie pudendale ou Syndrome d'Alcock ?

La névralgie pudendale (ou algie pudendale) est une affection neurologique touchant un nerf qui se trouve dans la région profonde du bassin.

Assez rare, elle affecte environ 3 % de la population, avec une légère prédilection pour les femmes. 

Elle se déclare surtout entre 30 et 60 ans - mais peut également toucher les enfants - et se caractérise toujours par des douleurs souvent intenses dues à l'irritation d'un nerf présent dans le bassin : le nerf pudendal. Cette irritation est en partie causée par une inflammation des tissus conjonctifs qui entourent le nerf.

Les causes de la névralgie pudendale
À l'origine de la névralgie pudendale ou algie pudendale, l'atteinte d'un nerf situé dans le bassin. Les douleurs sont les premiers symptômes ressentis par les personnes touchées par ce trouble. 

Les symptômes de l'algie pudendale
Les patients atteints de névralgie pudendale ressentent généralement au niveau du bassin :

Des douleurs (à chaque fois);
Des brûlures ;
Des décharges électriques.
Ces douleurs, parfois insupportables, apparaissent dans la journée et sont exacerbées par la position assise, ce qui pousse les patients à rester debout pour soulager ces douleurs. De ce fait, cette affection neurologique peut être très invalidante au quotidien.

Ne pas confondre avec...
Comme le nerf pudendal innerve différentes zones intimes du corps (voies urinaires, anus, rectum, périnée et organes génitaux), les douleurs sont localisées différemment selon les individus. Ainsi, les femmes peuvent par exemple croire à tort à une affection gynécologique lorsqu'elles ressentent des douleurs à la vulve ou au clitoris.

D'où l'importance d'un bon diagnostic, afin de traiter au plus vite cette affection qui finit souvent par perturber la vie sociale et professionnelle.
Algie pudendale : l'importance d'un bon diagnostic

En cas de douleurs, la première démarche consiste à aller voir son médecin traitant. En fonction de la localisation de ces douleurs, celui-ci aiguillera le patient vers un spécialiste (gynécologue, urologue ou proctologue).

Si le spécialiste ne trouve pas la cause de ces douleurs, des examens complémentaires devront être réalisés. 

"Seul un électromyogramme des réflexes sacrés étagés, complété d'un écho-doppler et d'une échographie, permet de confirmer le diagnostic d'une névralgie pudendale", explique le Dr De Bisschop, ancien attaché d'électrophysiologie des hôpitaux de Marseille. "Il est indispensable que cet examen soit fait par un électrophysiologiste spécialisé dans le syndrome périnéal, ou périnéologue", insiste le médecin.

"Beaucoup de personnes attendent plusieurs mois, voire même des années, avant d'être fixées et de mettre un nom sur leurs douleurs.

C'est alors un véritable parcours du combattant", regrette Agnès Julien, la présidente de l'Association des malades d'algies pudendale (AMAP). En effet, comme la maladie est méconnue et peut facilement se confondre avec d'autres troubles, il arrive que les patients soient dans une véritable errance diagnostique.

D'où l'intérêt de suivre un bon parcours diagnostique. Les patients peuvent aussi contacter les associations de malades qui pourront les conseiller, les soutenir et les aider dans leurs démarches.

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Les traitements possibles de la névralgie pudendale

Une fois le diagnostic établi, différentes voies thérapeutiques sont possibles pour traiter la névralgie pudendale.

Le premier objectif est de soulager le patient grâce à des médicaments contre la douleur ; 
Il convient ensuite de soigner la cause de ces douleurs : des infiltrations sont envisagées en première intention et peuvent soulager le patient, mais elles ne peuvent être répétées plus de deux ou trois fois sous peine d'altérer les tissus entourant le nerf ;
Si les infiltrations sont sans succès, la chirurgie sera nécessaire. Certains chirurgiens pratiquent encore la section de ligaments dans la zone du nerf pudendal.

Problème : cette intervention a un taux de succès relativement modeste (35 %) et provoque souvent des séquelles à court ou moyen terme.

Depuis 2009, une nouvelle technique a été mise en place : la technique dite du ballonnet.* Celle-ci consiste à introduire sous anesthésie générale un ballonnet dans la zone du nerf. Le gonflement du ballonnet permet ensuite de libérer le nerf, afin qu'il retrouve son fonctionnement normal. "Cette nouvelle technique permet d'obtenir 90 % d'améliorations et les patients n'ont généralement pas de séquelle suite à l'opération", constate le Dr De Bisschop.

Malheureusement, cette technique n'est actuellement dispensée que dans un seul établissement : la Clinique Chirurgicale de Martigues, où elle a été mise en place. Il faudra certainement attendre plusieurs années avant que cette opération ne soit généralisée et proposée dans toute la France.